Javier už má 12 let. "Stále zůstává se svým kardiologické recenze každých šest měsíců jejich nefrologické kontroly každý měsíc a hodně léků. Ale on je tady s námi, "říká Paloma, matka dítěte s vrozenou srdeční chorobou, která dostala a transplantaci ledvin před několika lety
Zrození Javiera
Jeho syn Javier se narodil s defektem síňového septa (ASD), se závitem komorového septa (VSD) a těžkou koagulací aorty, vedle dvouosého ventilu.
Během těhotenství lékaři viděli, že Javier vypadá, že trpí renální dilatace, ale nedali jim velký význam. Někdy to bylo vidět a někdy to nebylo vidět na ultrazvuku. Ale konečně to bylo hotovo viditelné v sedmém měsíci těhotenství tak posílili dodávku s císařským řezem.
Když se dítě narodilo, bylo jim řečeno, že má vrozené malformace ledvin (těžká bilaterální hydronefróza (stupeň V) se závažným vesikoureterálním refluxem. Bylo to 15. prosince 2003.
Vrozené srdeční onemocnění
O dva dny později dítě volalo a plakalo. Neexistoval žádný způsob, jak ho jakkoli uklidnit, ani s jeho hrudníkem, ani s dudlíkem. Matka si uvědomila, co něco nebylo správné, Po dlouhé naléhání babička nechala dítě vyšetřit lékařem v nemocnici. "Vzali ho pryč a říkali nám, že zůstává v jednotce intenzivní péče, protože má vrozené srdeční onemocnění," vzpomíná, stále rozrušená.
Javier byl velmi nemocný. Bylo jim řečeno, že ho musí stabilizovat, aby mohli fungovat. Žili velmi těžké momenty, "Dostali mi sedativu a můj manžel byl pověřen, aby přišel s dítětem, který byl velmi nemocný, s tím rozloučením."
Operace Javiera
Dvanáct let uplynulo, ale Paloma může ještě přežít zoufalství, které se stalo během operace vašeho dítěte.
"Byli téměř jedenáct hodin dlouhé čekání za dveřmi operačního sálu. Neexistují žádná slova, která by je popisovala. "
Dítě bylo velmi slabé a rodina neměla téměř žádnou naději. Ale jeho překvapení a radost bylo vidět jak Javier vydržel a přitiskl se k životu S silou prošel první týden operace k nápravě srdečního onemocnění. Ale museli znovu zasáhnout. Přeskočili pár bodů z patche, která byla pokryta díru mezikulturní komunikace.
A pak ledviny
"Pooperační období bylo docela špatné, Bylo to jako nahrávání v a horská dráha: stále a dolů, "říká Paloma. The Javierina ledvina se zhoršila tak potřeboval peritoneální dialýzu k léčbě selhání ledvin. Byl hospitalizován tři měsíce a poté musel jít do jiné nemocnice, aby léčil ledvinu.
"Když se můj syn otočil o čtyři měsíce, poslali nás domů a navzdory tomu, že byl napuštěn nasogastrickým zvukem, nedostal tuku. Něco se dělo. " Lékaři skutečně zjistili, že aorta se opět uzavřela a museli znovu zasáhnout a otevřít a dilatovat aortu.
Navzdory kardiální léčbě se Javierova ledvina zhoršila a funkce ledvin se snížila.
"Dostali jsme se do rukou dobrého týmu nefrologů, kteří každý měsíc monitorovali dítě testy a testy a velmi přísnou stravu na bázi zeleniny a sacharidů, prakticky bez bílkovin. Mohli ho stabilizovat a upravovat jeho hladiny a ledvinové funkce léky. " Tato situace trvala pět let, než dojde k transplantaci.
Transplantace ledvin
Pokud je slovo, které může popsat, co Paloma a José cítili znovu, když měli transplantaci ledviny svého syna, to je strach, Není pochyb. "V první operaci jsme pochopili jeho smysl. Jeden nevysvětlitelný pocit. Při transplantaci jsme znovu žili srdečná bolest které vás utopí Ten pocit, který nás doprovázel, když jsme byli čekací seznam"Říká matka.
Rodiče byli testováni, aby darovali ledviny svému synovi, "jelikož je šťastný Joseph za kompatibilitu s krví," říká Paloma.
"Poté, co jste prošli mnoha testy, včetně psychologických - protože musíte projít právním výborem, který prohlásí, že jste vhodný na dárcovství - dali nám datum pro dar od otce k synovi. zázrak se stalo a my jsme obdrželi dlouhý hovor, který nám to říkal oni měli ledvinu pro Javier ", přidává matku.
"Pro ty, kteří nežijí v blízkosti nemoci, operace a transplantace se mohou zdát obscénní, něco takového, probudit radost, Protože musí být donor pro transplantaci. A proto musí být někdo, kdo zemře, "lituje Paloma, pro koho" přes dokonalý a jemný mechanismus solidarity, transplantace obnovuje životní cyklus: smrt dává cestu k životu. "
Během všech těchto let Javier matka přiznává, že také myslela na rodiče svého dárce. "Neexistuje žádná větší tragédie než onemocnění dítěte. Je to nejhorší představitelná neštěstí, protože fatálně rozbíjí logiku životního cyklu: děti jsou tam, aby přežily rodiče. "
Sdílejte, pomozte
Od narození jejího rodiče je Paloma součástí podpůrné skupiny pro rodiče. Nejprve byl na fóru "Menudos Corazones" a nyní v Sdružení srdce a života Kanárských ostrovů vedl Gricela Parrilla. "Díky ní jsme se dostali do kontaktu s některými matkami. Mnozí z nás se fyzicky i jinak znají z důvodu vzdálenosti, kterou nemohou být. Přesto je to jako kdybychom se navzájem znali. Sjednocený tím, "říká Javierova matka.
Akt solidarity
Paloma chtěl "ukázat a poděkovat Bohu, že Javier je stále s námi, a ještě dnes i nadále dělám to." Jak bych mohl pomoci? "Prostřednictvím asociace jsem nabídl pomoc mexické rodině, která neměla prostředky abychom pracovali s jejím dítětem, matka a dcera žily u nás několik měsíců, "říká Paloma, který měl jednu komoru a potřeboval zásah, aby ji léčil velmi komplexním onemocněním srdce.
Po několika letech opět potřeboval další zásah a vrátil se zpět do Madridu.
"Tentokrát mezi několika přáteli jsme získali fond na pokrytí některých výdajů. A díky úsilí s vaší společností o dalšího letuška jsme ji dostali, abychom ji přinesli zdarma. Dívka je krásná a obrovská. Stýkáme se s ní i matkou v kontaktu. A jednoho dne se znovu uvidíme. Bylo to příjemné, protože lidé z fóra přišli všude do nemocnice. To byl náš způsob, jak poděkovat, "uzavírá Paloma.
Odkaz:
Rozhovor e-mailem a telefonicky na Paloma, matku Javiera, dítě narozené různými srdečními chorobami a vrozenými nefropatiemi.
